5 raisons d'encourager la participation citoyenne en recherche en santé

La pandémie de la Covid-19 a été une période unique qui a sensibilisé et intéressé le public à la santé publique et ses activités. L’implication du public dans les instances de prise de décision et le développement de mesures sanitaires a pourtant été limitée. Dans le contexte de la recherche, plusieurs milieux, incluant les hôpitaux, les centres de recherche et les organismes communautaires, cherchent aujourd’hui à pousser le rôle passif du citoyen - qui se fait recruter pour participer à une étude - vers un rôle actif dans le processus même de la recherche, c’est-à-dire impliqué dans sa planification, son implantation et son évaluation.

Qu’est-ce que la participation citoyenne en recherche?

Avez-vous déjà reçu des soins ou interagi avec un professionnel de la santé qui ne comprenait pas les réalités de votre quotidien? Avez-vous déjà participé à une étude où les questions n’étaient pas pertinentes pour vous? Avez-vous déjà eu l'impression d'être mal représenté par un projet ou une intervention?

La participation citoyenne se produit lorsque les citoyens "collaborent de manière significative et active à la gouvernance, à l’établissement des priorités et à la conduite de la recherche, ainsi qu’à la synthèse, à la distribution, au partage et à l’application des connaissances qui en résultent 

Centre d’excellence pour le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)(CEPPP)

En d’autres mots, la participation citoyenne intègre des citoyens dans le processus de la recherche et tient compte de leurs connaissances, de leurs préférences et de leurs perspectives tout au long d’un projet. Leur participation peut être requise dans diverses sphères du projet avec différents niveaux d’implication, où ils peuvent agir comme consultants, comme collaborateurs, voire comme partenaires.

Voici cinq raisons d’encourager la participation du public à la recherche en santé.

1) La participation citoyenne développe le sentiment de communauté

La participation citoyenne est une occasion de renforcer vos relations avec les groupes et les communautés que vous souhaitez servir. La participation citoyenne peut également améliorer la confiance des participants envers les chercheurs et renforcer leur sentiment d’appartenance à votre étude.

2) La participation citoyenne peut mettre en évidence des angles morts

La participation citoyenne valorise les connaissances uniques acquises par chacun durant son parcours de vie, au même titre que les savoirs académiques. Ces connaissances peuvent être propres à la santé, comme le fait d’avoir des problèmes de santé, d’avoir reçu un traitement, ou de vivre avec des facteurs de risque, mais elles peuvent aussi être plus générales, comme le fait de vivre dans une certaine région, le fait d’être parent, de vivre dans une situation précaire ou d’être une personne racisée. Ce concept reconnaît que chaque individu est expert de sa santé, de sa maladie, de sa situation sociale. En consultant le public, les chercheurs et professionnels de la santé sont sensibilisés à des connaissances et expériences qu’ils ne partagent pas avec leur public d'intérêt. Ceci permet d’identifier des angles morts dans un projet.

3) La participation citoyenne augmente la pertinence et l’utilité de la recherche

En ouvrant la science et la recherche au public, la participation citoyenne élimine certaines des barrières entre chercheurs et public. L’implication de citoyens dans différentes étapes de la recherche contribue à garantir qu’une étude est conçue en tenant compte des groupes concernés, que ses objectifs se traduisent par des actions appropriées, et que les résultats attendus mènent à l’amélioration des soins de santé, des politiques publiques et ultimement à l’amélioration de la santé et du bien-être. L’objectif ultime est de développer des projets et des interventions qui évoluent avec, pour et par la population.

4) La participation citoyenne favorise le renforcement des capacités

La participation citoyenne permet aux personnes impliquées de développer de nouvelles compétences et aptitudes. Les équipes qui intègrent des citoyens dans leurs projets leur fournissent les outils et l’accompagnement nécessaires pour encourager l’autonomisation ou « l’empowerment ». Outre l’autonomisation, les citoyens qui collaborent avec les équipes de recherche développent leur confiance en soi et leur curiosité ainsi que des capacités telles que l’écoute active et la prise de parole.

5) La participation citoyenne renforce plusieurs valeurs de la santé publique

La santé publique s'appuie sur plusieurs valeurs fondamentales telles que la transparence, l’ouverture, l’autonomie et la responsabilisation, la collaboration et la réciprocité. Ces valeurs, au centre de la promotion de la santé, encouragent des processus favorables à l’amélioration de la santé et à la qualité de la recherche. Par exemple, en mettant en pratique l’ouverture et la collaboration - des valeurs contribuant à la confiance du public envers les institutions, la participation citoyenne augmente la pertinence et l’utilité de la recherche dans le but d’améliorer la santé et le bien-être (en lien avec la raison #3!).

La participation citoyenne et l’inclusion des savoirs expérientiels sont des occasions d’améliorer la recherche, d’informer ses processus, et d’encourager l’implication de toutes et tous. L'étude COHESION COHESION study développe actuellement des activités de participation citoyenne, et un premier sondage a été réalisé en décembre 2020 afin de mieux comprendre l’expérience des participants. Restez à l'affût des blogues pour les résultats de ce sondage et les activités de participation citoyenne de COHÉSION à venir!

Rédigé par Alexie Kim et le comité éditorial de l’étude COHÉSION