Maintenant que nous avons vu pourquoi la participation citoyenne est importante pour la recherche en santé publique, voici comment l’étude COHESION a commencé à engager ses participants ! La participation citoyenne se fait sur un continuum allant de l’information, à la consultation, à la collaboration ou l’autonomisation. Dans un premier temps, nous avons créé un sondage d’opinion en décembre 2020, afin de consulter nos participants et obtenir un retour sur leurs expériences de l’étude. Le sondage comprenait des questions à choix multiples et des questions ouvertes afin que les répondants puissent développer leurs réponses. Les répondants pouvaient suggérer des moyens d’améliorer leur expérience, des sujets pour les futurs questionnaires et leurs réflexions sur différents aspects de l’étude COHESION.
À notre grande surprise, plus de 350 participants ont répondu à ce sondage ! Pour vous faire part de certains de nos résultats, voici quelques conclusions intéressantes de ce sondage d’opinion !
73 % des répondants indiquent qu’ils participent pour l’importance de la problématique, suivi par la curiosité ou l’altruisme. D’autres citent des réponses comme le fait d’aimer les sondages, de vouloir aider à étudier les impacts de la pandémie, ou encore par intérêt pour la recherche.
💡 Pourquoi est-ce important?
En sachant pourquoi les gens participent, nous pouvons mieux comprendre comment présenter l’étude et motiver d’autres à y participer !
La majorité des répondants n’ont pas rencontré de problèmes ou de doutes en remplissant les questionnaires passés. Sur les 25 % qui en ont rencontré, seuls 5 % ont contacté la coordinatrice du projet. Les principales raisons pour ne pas avoir contacté la coordinatrice sont que le problème s’est résolu de lui-même ou que le problème n’en valait pas la peine, qu’ils manquaient de temps ou qu’ils ne disposaient pas des informations nécessaires.
💡 Pourquoi est-ce important?
Savoir comment les participants utilisent la plateforme nous permet de réaliser des ajustements qui peuvent rendre leur expérience plus facile. Il est également important de noter que si les participants rencontrent des problèmes, la coordinatrice du projet devrait être disponible pour les aider. Comme seulement 5 % des personnes ayant rencontré des problèmes ont contacté la coordinatrice, des mesures peuvent être prises pour s’assurer que les informations sont claires et facilement accessibles.
Les répondants devaient évaluer une série d’affirmations sur la convivialité de la plateforme COHESION sur une échelle allant de « pas du tout d’accord » à « tout à fait d’accord ». Parmi ces affirmations figuraient : « La plateforme utilisée pour les enquêtes est conviviale », « Les enquêtes sont présentées de manière organisée », « Il est facile de répondre aux questions des enquêtes », « Les questions des enquêtes sont trop longues », etc.
Les commentaires populaires sont que la longueur des enquêtes pourrait être réduite, que les questions pourraient être formatées différemment (par exemple, inclure des exemples de réponses ou permettre une option « sans réponse »), et que plus de questions devraient être ouvertes où permettre d’élaborer certaines réponses. De nombreux commentaires ont également été faits sur la section VERITAS du questionnaire, la section qui demande aux participants d’identifier les lieux visités ainsi que les contacts sociaux. Les commentaires sur VERITAS soulignent la difficulté de se souvenir des lieux visités dans le passé, la difficulté de modifier ou de supprimer des lieux visités, et la confusion sur ce qui définit un lieu visité.
💡 Pourquoi est-ce important?
Malgré l’accord général concernant la simplicité d’utilisation de la plateforme et des questionnaires, des efforts pour simplifier et raccourcir nos questionnaires et la section VERITAS sont en cours. Comprendre comment les gens utilisent VERITAS nous permet également de considérer les biais possibles lors de l’analyse des réponses, comme le biais de mémoire.
Nous avons également demandé aux répondants d’indiquer leur appréciation des thèmes abordés dans l’étude, de « fortement détesté » à « fortement apprécié ». Les thèmes « Activités quotidiennes », « Inquiétudes concernant la pandémie de COVID-19 », « Santé », « Sommeil » et « Vaccins » ont été bien appréciés. Les thèmes « Consommation de substances », « Difficultés de l’enfant », « Retour à l’école », « Lieux visités » et « Sécurité alimentaire » ont reçu des réponses plus neutres ou négatives.
Dans cette section, les répondants ont également suggéré des thèmes pour les futurs questionnaires. Quelques suggestions incluent :
💡 Pourquoi est-ce important?
En connaissant les thèmes que nos participants aiment ou n’aiment pas, nous nous assurons que les questions que nous posons sont pertinentes pour nos participants et nous pouvons ainsi planifier les futurs questionnaires.
Cela nous permet également d’adapter nos questionnaires si certains thèmes sont trop spécifiques. Par exemple, les thèmes les moins appréciés sont aussi ceux qui font référence à des situations spécifiques qui ne s’appliquent pas à tous, comme le fait d’être parent, d’aller à l’école, de consommer des substances, etc. Finalement, les suggestions de thèmes nous aident à savoir ce qui suscite la curiosité des gens, ainsi que certaines des inquiétudes et des situations que la pandémie a pu créer.
Les participants ont également la possibilité de télécharger une application pour téléphone intelligent, ETHICA, pour compléter les données des questionnaires. L’application complète l’étude avec des données GPS, de sommeil, de santé mentale et de contacts sociaux collectés régulièrement. Au moment de cette enquête, 41 % des répondants avaient téléchargé l’application. Les principales raisons pour lesquelles certains participants ne téléchargent pas l’application incluent : qu’ils ne possèdent pas de téléphone intelligent, qu’ils ne pensent pas que cela soit nécessaire, qu’ils n’ont pas l’espace nécessaire dans leur téléphone ou qu’ils jugent avoir des enjeux de vie privée et de confidentialité. Les commentaires sur ETHICA portent notamment sur les pauses fréquentes de l’application et l’horaire des sondages qui apparaissent à des moments inopportuns (ex. : trop tôt le matin).
💡 Pourquoi est-ce important?
Le fait de savoir pourquoi les participants téléchargent ou non ETHICA peut nous donner un aperçu de la manière de présenter cette application comme un complément à l’étude COHESION ainsi que la manière dont ces données seront utilisées.
Pour terminer, 38 % des répondants à l’enquête d’opinion souhaitent continuer à aider l’équipe à améliorer l’étude. La majorité d’entre eux aimeraient continuer à fournir des commentaires par le biais de sondages, mais beaucoup sont également intéressés par la participation à des réunions en petits groupes.
💡 Pourquoi est-ce important?
Compte tenu de cet intérêt pour une plus grande implication, nous nous sommes associés au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) pour développer une stratégie de participation. En plus d’autres sondages d’opinion, nous prévoyons créer des groupes de travail avec les participants COHESION qui souhaitent aider l’équipe.
Enfin, nous avons demandé à nos participants ce que l’équipe pouvait faire pour améliorer leur expérience. Nos participants ont déclaré qu’ils aimeraient que l’équipe communique avec eux plus régulièrement que nous partagions les résultats et nos progrès plus fréquemment, et savoir comment leur participation est utile à l’étude. Nous sommes d’accord !
💡 Pourquoi est-ce important?
À partir de cet automne, COHESION lancera des infolettres régulières qui présenteront les premiers résultats, les nouvelles des chercheurs et tout ce qui concerne COHESION ! En attendant, n’oubliez pas de suivre COHESION sur les médias sociaux !
Quelle est la suite ? Au cours des derniers mois, nous avons pris à cœur les commentaires de nos participants. Des changements considérables ont été apportés pour rendre nos questionnaires plus simples et plus accessibles. Vos commentaires nous ont permis d’améliorer l’étude, de régler certains problèmes et de la rendre plus pertinente et plus agréable pour nos participants actuels et futurs. Mais ce ne sont que quelques-uns des changements que nous avons apportés... nous ne voulons pas vous gâcher la surprise ! Restez à l’écoute pour d’autres nouvelles à venir cet automne !
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